04:56 مساءً

الثلاثاء 9 يناير 2024

كتب – نشأت علي :

قالت النائب أمل سلامة، عضو لجنة حقوق الإنسان بمجلس النواب، إن علاج الأمراض الوراثية والنادرة على نفقة الدولة، ودون تحميل أي أعباء مالية على المواطنين، يؤكد حرص الرئيس عبد الفتاح السيسي على تخفيف معاناة المواطنين. مواطنون بسطاء، في ظل عدم قدرتهم على توفير العلاج أو تحمل تكاليفه. تكلفتها العالية في الظروف الاقتصادية الصعبة.

وأضاف سلامة أن علاج الأمراض الوراثية والنادرة يحتاج إلى أموال طائلة تفوق قدرات المواطنين، ولذلك فإن توجيهات الرئيس عبد الفتاح السيسي بإضافة هذه الأمراض إلى صندوق الطوارئ الطبية تؤكد الدعم الكبير من القيادة السياسية للرعاية والارتقاء صحة المواطنين.

وشدد النائب على أن التزام الدولة بعلاج الأمراض الوراثية والنادرة يتماشى مع أهداف الجمهورية الجديدة، وأكد احترامها لأحكام الدستور الذي أكد على أن لكل مواطن الحق في الصحة والرعاية الصحية المتكاملة.

وأشاد سلامة بالمبادرات الرئاسية المختلفة التي تهدف إلى تخفيف معاناة المواطنين، خاصة المبادرات الصحية. وفي مقدمتها مبادرة 100 مليون صحة، الكشف المبكر عن صحة الأم والجنين، والكشف عن الأمراض الوراثية عند الأطفال حديثي الولادة، وكذلك فحص المقبلين على الزواج، وتوعيتهم بمخاطر الأمراض الوراثية والنادرة. التي قد تنتقل إلى الأطفال من الوالدين.

وكانت النائبة أمل سلامة قد تقدمت بطلب إحاطة طالبت فيه بتوسيع مظلة التأمين الصحي لتشمل مرضى الأمراض الوراثية والنادرة. وفي مقدمتها مرضى انحلال البشرة الفقاعي، أو إنشاء صندوق لعلاج المصابين، نظرا لارتفاع فاتورة العلاج، بالإضافة إلى حاجة المرضى إلى برامج التغذية والنقل التي تتطلب نفقات مالية كبيرة تفوق قدرات المرضى “العائلات من جميع المستويات الاجتماعية.

طالبت النائبة أمل سلامة، بإدراج مرضى الأمراض الوراثية والنادرة على قوائم الأشخاص ذوي الإعاقة. لضمان حصولهم على حقوقهم ورعايتهم واندماجهم الكامل في المجتمع، وتمثيلهم وفق قانون الإعاقة ضمن نسبة الـ 5% للعمل في الجهاز الإداري للدولة وشركات القطاع العام والخاص.

كما طالبت النائبة أمل سلامة بشمول المرضى الذين يعانون من أمراض وراثية ونادرة. ومن بينهم، يحق لمرضى انحلال البشرة الفقاعي الاستفادة من برامج التضامن والكرامة، والاستفادة من كافة المزايا التي يحددها القانون للأشخاص ذوي الإعاقة. وتشمل هذه الحصول على وحدات سكنية مدعومة من المجتمعات العمرانية، ومنحها مزيجاً من المعاش والمرتب، والإعفاء الضريبي والجمركي للسيارات المجهزة والأجهزة التعويضية، وخصم 50% على تذاكر النقل العام، وغيرها من المزايا التي يحددها القانون.