اخبار المغرب – وطن نيوز
اخر اخبار المغرب اليوم – اخبار المغرب العاجلة
W6nnews.com ==== وطن === تاريخ النشر – 2026-03-01 11:00:00
وبمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة، الذي يتم إحياءه في اليوم الأخير من شهر فبراير من كل عام، دعا التحالف المغربي للأمراض النادرة إلى التعبئة الجماعية من أجل رفع مستوى الوعي وتحسين الرعاية للمرضى، محذرا من العبء الصحي والاجتماعي الذي تمثله هذه الأمراض في المغرب. وشدد البيان على أن الأمراض النادرة تسبب المعاناة والعجز في الحياة اليومية لأكثر من 65 بالمئة من المرضى، وفقدان الاستقلال التام في 9 بالمئة من الحالات، وانخفاض متوسط العمر المتوقع لدى 80 بالمئة منهم، وتهديد مباشر للحياة في نصف الحالات تقريبا. وهذه الأمراض مسؤولة أيضًا عن نسبة كبيرة من وفيات الأطفال، حيث تمثل 35% من الوفيات قبل بلوغهم عامهم الأول. وقالت خديجة مسيار، رئيسة ائتلاف الأمراض النادرة بالمغرب، إنه “في بلادنا، وعلى الرغم من الجهود المبذولة في بعض المستشفيات، من قبل المجتمع المدني والهيئات الحكومية، إلا أن الأمراض النادرة لا تزال تعاني من العديد من النقائص”. ومن بين النواقص، تحدث موسيار عن “عدم وجود فحص واسع النطاق للمواليد الجدد، وعدم وجود مراكز مرجعية، وندرة الأدوية المستخدمة تحديدا في الأمراض النادرة وتسمى الأدوية اليتيمة”. وأكد الطبيب المتخصص في الطب الباطني وطب الشيخوخة أنه “نظرا لكل هذه العقبات التي تحول دون توفير الرعاية الكافية لهذه الأمراض بالمغرب، فإنه من الضروري تعبئة كل قوانا الحيوية لتحسين حياة المرضى المصابين بالأمراض النادرة وعائلاتهم”. من جانبه، قال الطيب حمدي، طبيب وباحث في السياسات والأنظمة الصحية، إن “عدد المغاربة المصابين بمرض نادر يقدر بحوالي 1800000 نسمة، وهو رقم يسلط الضوء على حجم التحدي الصحي والاجتماعي الذي يشكله”. وأوضح حمدي، في تصريح لهسبريس، أن مشكلة الأمراض النادرة في المغرب، كما هو الحال في بقية دول العالم، مرتبطة بطبيعتها نفسها: “هي أمراض نادرة، ذات أعراض متعددة، قد تصيب أعضاء كثيرة في نفس الوقت، وغالبا ما تختلف أعراضها من مريض إلى آخر، مما يعقد عملية التشخيص والعلاج”. وأشار الطبيب والباحث في السياسات والأنظمة الصحية إلى عدد من الصعوبات المرتبطة بهذه الأمراض. منها نقص المعرفة الطبية والعلمية عن عدد كبير منها، و”الإرباك التشخيصي” الذي قد يمتد لسنوات قبل الوصول إلى تشخيص دقيق، فضلاً عن صعوبة الوصول إلى الأطباء المتخصصين والخبراء. وأضاف المعلن أن غياب العلاج في عدد من الحالات يؤدي إلى تدهور نوعية الحياة وانخفاض متوسط العمر المتوقع. في حين أن العلاجات المتاحة لبعض الأمراض لا تزال باهظة الثمن. كما يعاني المرضى من صعوبات في الاندماج الاجتماعي والمهني، ومشاكل تتعلق بالاستقلالية والاعتماد على الذات، بالإضافة إلى الشعور بالعزلة نتيجة صعوبة العثور على مرضى آخرين يشاركونهم نفس التجربة. كما أشار إلى أن البحث العلمي في مجال الأمراض النادرة يواجه تحديات تتعلق بقلة عدد المرضى، وصعوبة توظيفهم في الدراسات السريرية، وضعف التمويل والاستثمارات. وفيما يتعلق بالحلول، أكد الطيب هدي ضرورة اعتماد نهج شامل يبدأ بتكثيف الوعي لدى جميع المواطنين والعاملين في المجال الصحي، وتحسين أدوات التشخيص من خلال تطوير التحليلات والمؤشرات والخوارزميات الطبية. كما دعا إلى إنشاء مسارات علاجية واضحة للأمراض النادرة. من خلال إنشاء المراكز والأطباء المرجعيين، وتشجيع البحث العلمي، وضمان حصول المرضى على الفحوصات والعلاجات من خلال تعويض تكاليفهم سواء المتعلقة بالأدوية أو التأهيل الحركي أو الدعم النفسي والاجتماعي. وأشار أيضًا إلى أهمية التفكير في السياسات العامة الداعمة. بما في ذلك الجوانب الغذائية لبعض الأمراض النادرة، وما إذا كان ينبغي إدراجها في آليات التعويض أو الحوافز الضريبية. وختم هدى بالتأكيد على ضرورة “ربط المرضى ببعضهم البعض، وربط المهنيين والمراكز المرجعية فيما بينهم، وتعزيز التواصل بين المرضى ومقدمي الرعاية الصحية”، معتبراً أن بناء شبكة وطنية متكاملة يشكل خطوة أساسية نحو تقليل العزلة وتحسين جودة الرعاية.
